En Ontario, les enfants dont les besoins de santé sont complexes ont de la difficulté à recevoir des soins courants, car le milieu clinique et les procédures de traitement ne sont pas conçus pour répondre à leurs besoins particuliers. Dans de nombreux cas, cela se traduit par de longs délais, des visites répétées à l’hôpital et des problèmes de santé qui s’aggravent, faute de n’être pas traités à temps.

Lors du Congrès 2025 du Canadian Centre for Healthcare Facilities (CCHF), j’ai eu l’honneur d’animer une table ronde à laquelle participaient Sandra Stewart, mère et défenseure des droits des patients, la Dre Tabitha Carroll, cheffe des services cliniques à Lakeridge Health, et Tom McHugh, président et chef de la direction de Grandview Kids. Ensemble, grâce à leur expérience, leur vécu et leur leadership, ils ont trouvé une solution novatrice et collaborative qui pourrait bien modifier la manière dont on soigne les enfants et les jeunes à l’échelle provinciale.

L’histoire de Jordan

Le fils de Sandra, Jordan, âgé de 11 ans, ne s’exprime pas verbalement et réagit fortement quand il se trouve dans un milieu médical. Il peut être très difficile de comprendre ce que Jordan ressent ou ce dont il a besoin, surtout quand il s’agit de soins médicaux. Même pour des procédures qui peuvent sembler courantes, par exemple, une analyse de sang, un vaccin ou l’examen d’un ongle incarné, il faut administrer un sédatif à Jordan. Il lui est donc plus difficile de recevoir des soins de base.

En tant que mère, Sandra voulait juste que l’on aide son fils. Malgré une expérience professionnelle du secteur de la santé, ses relations professionnelles et sa connaissance des rouages du système de santé, Sandra a dû attendre 18 mois avant que quelqu’un ne puisse traiter l’ongle incarné de Jordan et le soulager d’une douleur qui allait en s’aggravant.

« Personne ne savait où m’envoyer, se souvient Sandra. Le bloc opératoire d’un hôpital ne pratique généralement pas d’interventions mineures sous sédation. Ce n’était pas assez “complexe” pour justifier une intervention chirurgicale. »

Lorsque Sandra a finalement consulté la Dre Tabitha Carroll, au centre Lakeridge Health, et qu’on lui a répondu que « cela ne devrait pas être aussi difficile », les choses ont commencé à bouger. Ce constat a ouvert la voie à une discussion plus large sur les lacunes profondes du système de santé et leurs effets sur d’innombrables familles.

Une occasion de changer les choses

La Dre Carroll et Tom McHugh, président et chef de la direction de Grandview Kids, cherchaient déjà des moyens d’améliorer l’accès aux soins pour les enfants ayant des besoins complexes. Le cas de Jordan a marqué un tournant, car il venait corroborer ce dont ils avaient déjà discuté.

« Même après que Sandra m’a contactée, il nous a fallu six mois avant que l’orteil de Jordan ne soit soigné, signale la Dre Carroll. Si quelqu’un ayant des contacts directs avec la direction d’un établissement doit attendre plus de six mois avant de pouvoir faire soigner son enfant, qu’est-ce que cela signifie pour les familles qui n’ont pas ce privilège? »

Le cas de Jordan a mis en évidence les lacunes du système. On s’est rendu compte que tout un groupe démographique ne reçoit pas de soins ou n’est pas sur un pied d’égalité avec les autres à cet égard. Il n’y a aucune coopération entre les hôpitaux et les centres de traitement pour enfants. Ils offrent des services à un même groupe démographique, mais ils fonctionnent en silos.

Devant cette évidence, on s’est alors demandé ce que l’on pourrait réaliser si ces différents établissements collaboraient?

Le pouvoir d’un espace spécialisé

L’établissement de 9 290 m² de Grandview Kids, à Ajax, comprend une salle d’intervention et des espaces de soins pré et post-opératoires conçus à des fins de collaboration. L’infrastructure existait déjà, même si le projet n’était pas encore bien défini.

La Dre Carroll et Tom ont rapidement déterminé par où commencer : offrir une sédation consciente pour les injections de Botox, un traitement courant, mais souvent douloureux administré aux enfants atteints de spasticité. C’est à partir de cette idée qu’un partenariat a vu le jour. Lakeridge Health fournirait l’anesthésiste, l’aide-anesthésiste et l’infirmière pour l’intervention, tandis que Grandview Kids fournirait l’espace, les médecins et le personnel infirmier. De plus, la Fondation Lakeridge Health a accepté de soutenir ce modèle de partenariat et de financer l’achat de l’équipement essentiel. Pour sa part, en vertu de son mandat prévoyant des partenariats dans le domaine chirurgical, Santé Ontario a accepté d’améliorer le modèle et de contribuer à accélérer le travail de planification.

L’environnement familier et adapté aux enfants de Grandview Kids est au cœur de ce partenariat et de sa mission. Grâce à une infrastructure et un plan, un point de départ apparemment modeste est devenu un tremplin stratégique pour procéder à des interventions chirurgicales ne nécessitant pas la mobilisation de toute une salle d’opération.

Des enfants comme Jordan, et d’autres ayant reçu différents diagnostics peuvent être sensibles à la lumière vive, au bruit, aux équipements inconnus, au contact physique et aux espaces bondés. En l’absence de solutions de rechange, les familles quittent souvent une salle d’urgence ou une clinique sans savoir comment composer avec ces difficultés. Les enfants ne sont pas les seuls en cause, de nombreuses personnes âgées atteintes de démence sont également concernées.

Le nouveau modèle de Grandview Kids et de Lakeridge Health repose sur des principes de conception inclusive – par exemple, un éclairage adapté aux sensibilités sensorielles, des espaces d’examen privés, un personnel que les enfants connaissent, des équipes de soins stables et des salles d’intervention adaptables, offrant un minimum de stimuli visuels et auditifs.

Sandra a fait une comparaison frappante : sa famille a récemment assisté à un match des Blue Jays de Toronto. Le personnel du stade a remarqué que Jordan portait un cordon de sensibilisation à l’autisme et les a immédiatement dirigés vers une salle sensorielle. Là, ils ont reçu un sac sensoriel contenant des écouteurs antibruit, des outils anti-stress et une couverture lestée.

« J’étais stupéfaite de constater qu’un stade de baseball avait mieux répondu aux besoins de mon fils que notre système de santé »,  a-t-elle déclaré.

Effets possibles

Dès 2026, Grandview Kids et Lakeridge Health s’associeront pour ouvrir une clinique pédiatrique collaborative. On y proposera d’abord des traitements sous sédation qui ne nécessite pas toute une salle d’opération, par exemple, lors d’injections de Botox, de soins mineurs ou d’autres interventions courantes auprès d’enfants ayant des besoins complexes. La clinique pédiatrique commencera par proposer des consultations un jour par mois, mais la Dre Carroll et Tom s’attendent tous deux à ce que la demande augmente rapidement.

« Je pense que notre clinique mensuelle deviendra hebdomadaire, puis se transformera en un centre complet d’évaluation des besoins et d’interventions », a fait remarquer la Dre Carroll.

La vision à long terme de cette initiative va au-delà de la mise à disposition d’une simple salle. Elle représente un véritable partenariat systémique qui peut être reproduit partout en Ontario, là où les centres de soins pédiatriques et les hôpitaux fonctionnent côte à côte, mais en silos.

Points clés

Tous les panélistes s’entendaient sur le fait qu’il faut commencer à collaborer en amont, particulièrement au moment de planifier de nouvelles infrastructures ou de réaménager des installations.

La salle d’intervention de Grandview Kids a été construite dans un esprit de partenariat, mais il a tout de même fallu recueillir un million de dollars pour réaménager l’espace avec divers équipements médicaux et matériel d’anesthésie, car elle n’avait pas été conçue dans cet esprit de collaboration avec différents partenaires cliniques.

Les personnes qui planifient les investissements jouent un rôle essentiel à cet égard. Elles doivent s’assurer que les espaces médicaux sont adaptés aux besoins réels de la population et tiennent compte de l’évolution des modèles de soins et du vécu de la communauté. Comme l’a souligné Tom, « lorsque des organisations rêvent d’un espace de partenariat, il faut se poser les bonnes questions dès le début. Cela permet d’économiser du temps et de l’argent, et de ne pas rater une occasion qui se présente. »

Un pas vers des soins améliorés et plus accessibles

Pour Sandra, ce projet a une incidence personnelle en plus d’être porteur d’espoir. « J’espère qu’un plus grand nombre de collaborations de ce type verront le jour. Tout ne s’inscrit pas parfaitement dans un processus standard. Certaines personnes ont besoin d’un peu plus de temps et de compréhension pour subir certaines de ces procédures médicales. Parfois, il suffit de trouver quelqu’un qui en soit conscient et qui soit prêt à essayer. »

La nouvelle salle d’intervention de Grandview Kids est bien plus qu’un espace physique répondant à des besoins spéciaux. Elle marque un pas vers une plus grande accessibilité aux soins pédiatriques, et une plus grande inclusion. Tout a commencé par la volonté d’une mère déterminée à faire en sorte que son enfant reçoive le traitement dont il avait besoin.